各位善心人士大家好,我叫刘传振,家住河南省濮阳县文留镇东刘肖寨村,自幼患有罕见病马凡氏综合症。
今年因经常腰部酸痛前来北京求医,诊断结果为患先天性马凡氏综合征脊柱侧后凸加脊柱侧弯压迫神经导致的,若任其发展下去会威胁本来已经很脆弱的心脏,拉扯心肺系统,(马凡综合症患者的心脏被医生称为“玻璃心”)所以需要进行脊柱截骨矫正手术,手术费用预交金就已经16万元,且两年前做的心脏手术已经花光家里的所有积蓄,让这个本不富裕又供给三个学生的家庭(妹妹在读大学,弟弟刚高考完也要去读)实在是承受不起。
马凡综合症作为一种罕见病,会造成心血管、骨骼、眼睛、等多方面病变,医院都对其摇头无可奈何。
年年底我的心脏突然异常跳动,胸闷气短,医院,诊断为马凡综合症主动脉根部瘤,二尖瓣重度脱垂,主动脉瓣重度关闭不全,随时有可能失去生命。家里四处筹借医院做了Bentall+mvp手术保住了生命。但是天不随人愿,心脏术后由于不能侧身睡觉,正躺睡觉压迫脊柱侧凸疼痛难忍,有时甚至睡觉醒来后,背部就已经被凸出来的脊柱压迫至流血沾满衣服。
我从出生到现在一直就被马凡综合症折磨,种地打工的父母为了给我治病欠债累累,这次的全脊柱大手术,对于这个本就苦不堪言的农村家庭根本无以付出,所以泣泪恳请各位爱心人士的帮助。
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感谢好心人
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