川崎病小宝生病全记录

前段时间看了李可写的《流感下的北京中年》，感触很深，尤其是经历了小宝的川崎病，所以想用自己的方式记录下这次小宝从发病到住院，然后再转院的整个经过，也算是给小伙伴们一点点经验吧

.2.1.

参加完公司的年会，一个下午负责非专业的拍照工作，回到家，快晚上10点钟了，以为孩子已经和奶奶睡下，没曾想，小宝坐在床上吃馄饨，也没有多想，太累了，洗洗就倒头睡觉了（其实这个时候小宝已经发烧了，奶奶看我太累了，就没有说什么，好婆婆，PMP一下）

.2.2.

早起准备出门上班，婆婆进房间说孩子发烧了一个整晚，最高40.7度，医院看一下，我顿时蒙了一下，-_-

，赶紧联系boss请假，收拾东西带着孩子去了，医院A医院。上午人还好，不是很多，医生看了，就让我们抽血化验，加一个咽喉试纸的检查（甲流的检测），等了半个小时左右的时间，化验结果出来，白细胞计数19.2（参考值3.5-9.5）；中性粒细胞77.2%，淋巴细胞12.4%，血红蛋白g/L,血小板计数，超敏C反应蛋白38（参考值0-8），甲流都是阴性，医生开了医嘱，挂盐水头孢噻肟2.0g（2瓶）（凯福隆），挂了1个多小时后，偶然发现小家伙肚子上发了皮疹，刚开始以为之前没有发现的问题，是吃什么东西过敏了，联系了幼儿园的老师了解了昨天吃的种类，然后再去问了医生（拍照给医生看宝宝的皮疹），因为温度一直没有下来，早上的同一个医生看的，说没有关系，继续挂盐水，开了另外一种退烧药（百服宁）让交替吃退烧药。既然医生这么说了，还是挺相信医生的专业性，挂完盐水后带着孩子回家了，毕竟退烧也是需要一个过程的，不可能立竿见影。回到家，小家伙吃不下饭，带他午睡了，可是烧一直没有退，也尝试物理降温的一些常见办法，泡澡，泡脚，擦身体，均无效。。。快到晚上了，5点左右，发现宝宝脸上也开始长了红疹子，四肢也都是密密麻麻的，密集恐惧症的感觉，心里有点慌乱，刚开始的判断是是不是头孢过敏了，电话联系了家庭医生，说可能是，但是不好判断，医院，连夜当天又去了A医院，很凑巧，还是上午这个医生急诊，医生没有说什么，就说头孢停了，开了一个抗过敏的药，让回家观察，明天早上再来验血复查一下，我们也就安心回家了，不过一晚上是不用睡了，小家伙温度一度降下来，安稳的睡了4个小时左右。

.2.3.-2.6（上午）

因为之前自己生病咳嗽请假了一段时间，不好意思再请假，就去上班了，正好爸医院，然到公司没有多久，就接到爸爸的电话，说是医生要求住院，超敏已经46了，心里顿时慌乱了起来，赶紧还是和boss请假，医院了。到医院的时候，住院手续已经办好，根据呼吸道感染和疑似头孢过敏的医嘱来医治，医生当天改用了阿奇霉素，头孢曲松针（2.5-2.6）雾化解痉止咳，这是一个漫长的过程，孩子一直反反复复，全身皮疹，耳朵后面也有淋巴结，杨梅舌（医学用语，实际就是舌头上一个鲜红色的点点凸起，看起来挺恐怖），肛门脱皮，口唇破皮，医生最后给的说法是，可能不是头孢过敏，估计是川崎病，但是不能下诊断，也不能根据川崎病来医治，因为没有发烧到整整5天。当医生这么说的时候，说实话，我的内心是崩溃的，他们没有来照顾过，一晚上不敢睡觉，就怕孩子高烧惊厥，不停的擦孩子的手脚（尤其是四肢发凉的时候，体温肯定还要往上涨），我和孩子爸爸自己也查询了一下什么是川崎病，同德也让做了心脏B超，但是这个心脏B超做的结果，冠状动脉（0.35cm，0.30cm），主动脉根部内径约1.4cm；轻度三尖瓣反流，我不懂医学，我只问这个结果如何，医生告诉我孩子的冠状动脉有明显扩张的情况（其实这个时候是可以下诊断了，川崎病），然医生还是以没有高烧5天为理由拒绝根据川崎病的医治方式来医治，但是作为妈妈的我，真的很焦躁。

附上百度川崎病的解释和我孩子其中一天的发烧吃药记录

小儿皮肤黏膜淋巴结综合征（mucocutaneouslymphnodesyndrome，MCLS）又称川崎病，是年日本川崎富作医师首选报道，并以他的名字命名的疾病。本病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视，未经治疗的患儿发生率达20%～25%。

诊断可以从以下要点进行参考：

1.发热5天以上，如有其他征象，5天之内可确诊。

2.具有下列中的四条：

（1）双侧眼结膜充血，无渗出物。

（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇干燥皲裂，杨梅舌。

（3）急性期手足红肿，亚急性期甲周脱皮。

（4）出疹主要在躯干部，斑丘疹，多形红斑样或猩红样。

（5）颈部淋巴结肿大，直径超过1.5cm。

3.无其他疾病可解释上列表现。如有发热只伴有其他三条，但有冠状动脉瘤者亦可诊断。

.2.6（下午）

在前一天医生告知可能是川崎病但是不能下诊断医治的时候，我就想转院的事情，也询问了妈妈群里曾经有宝贝得过川崎病的妈妈，我更加感觉我不能拖延时间，一定要尽快给宝宝得到对应的医治，后面经过宝宝爸爸的努力下，我医院（B医院），6日下午给我们预留一张床位，我们顺利的转院了（先在A医院办理出院手续，再前往B医院办理入院手续），当天医生就给我们直接下了诊断并给了对应的治疗，当然这一天的丙球蛋白从当天晚上的8点，一直挂到了第二天早上的5点，因为一旦发烧超过38.5度，丙球必须停止，而且孩子开始咳嗽呕吐等情况，又是一晚上没有休息。

婆婆、老公白天来帮忙，晚上我自己一个人守着宝宝，也是没有办法的办法，当时心里就想，真是情愿自己生病也不希望自己的小宝贝生病，真是太可怜了，入院检查的21管血，抽的都是动脉血，3个护士加我一个大人，四个人压着他，看着他哭闹的脸绯红，喊着我要妈妈，当时眼泪就下来了。

.2.7-2.12

整整在B医院住了7个晚上，丙球蛋白（一瓶元，一共用了6瓶，说实话，幸好有医保，虽然是乙类，但好歹还可以报销一部分）使用后第三天，孩子的情况开始好转，前几天宝贝一点食欲都没有，都是靠盐水补液，直到温度下来，2月10日才开始喝点奶，吃点米饭。后来预约复查心脏B超，冠状动脉0.23cm，0,21cm，三尖瓣轻度反流；比较之前一次的情况有了好转，然医生明确说明，这个病需要定期随访（2周，一个月，3个月，6个月）并且一直需要药物来控制血管的一些情况，孩子半年内不能打疫苗，尽量避免受凉感冒等，医生还开玩笑说，可以出院过年了，不过拜年就不要去了，尽量不要去人多的地方，要带口罩做好预防工作，孩子还是很娇弱的。

后记，流水账一样记录这些，让自己有一个记录，同时也供其他妈妈一个经验，川崎病以前我是真的没有听说过，但是他真实存在，而且容易被误诊，川崎病本身不是那么可怕，可怕的是他的并发症（大部分的患儿可自行恢复，但5%～9%的川崎病患儿可发生冠状动脉瘤。由于冠状动脉瘤破裂、血栓闭塞、心肌梗死或心肌炎而死亡。目前死亡率下降至1%以下，约2%左右出现复发。多发群体：5岁以下男性婴幼儿）

记录于年大年初二，祝愿所有宝贝的身体健健康康，平安喜乐！