如果有一天,你遇到特别困难的一件事
有机会的话请不要放弃,务必奋力一搏……
这次事发紧急,身边遇到的每一个家人、领导、同事、朋友都让我特别特别感动,有些表达了感谢,有些匆忙中还未来得及表达感谢。4日晚上帮我照看孩子的雅慧,帮忙通过各种渠道联系转院车辆的甚至没有见过面的朋友,给我特别多温暖和帮助的亲人们,深夜里比我还先赶到华西急诊室还帮我给家人订好宾馆的成都老同学,远程指导我们提供了重要且关键指导意见的医生朋友,特别宽容我的领导们,特别支持我的新老同事们,太多太多了,很多朋友都心里都默默惦记着不敢问我,我都明白,内心满满的都是感恩、感谢、感动。之前未能一一沟通到位,在此统一向大家表达歉意和感谢。
感谢大家在我父亲生病住院这段时间给我的毫无保留的支持帮助、宽容和理解。这些日子我也就这个疾病本身做了一些知识学习,也了解到了很多病友们战胜病魔的正能量故事,所以记录下这段经历,但希望所有的朋友都用不到这些经验,希望每一个朋友和家人都身体安康。
·一、关于疾病本身1.事件时间线基础情况:我父亲61岁,高血压至少1年了,可能更久,只是之前不知道,血压最高的时候高压到,平时不注意按时吃药,规律吃药,想起来吃一下,想不起来就算了,家人怎么叮嘱都没用,属于很犟那种四川老头子。不喝酒不抽烟,但爱吃米粉,爱吃煮花生,体态比较胖,肚子较大。
00年10月4日早上,我父亲吃了三两米粉(比较咸,比较辣,量有点大),米粉吃完没多久,又回家开始做午饭,午饭做的青辣椒仔姜炒回锅肉(比较辣,比较油大)。中午1点左右,午饭吃完他就觉得不舒服,然后去洗碗,洗碗中就觉得突然胸口撕裂一样剧痛,用他自己的话说就是恨不得把胸口那块抓出来扔掉。一开始家人没意识到问题的严重性,还问他可医院,他自己意识到问题严重,叫家人给找降压药吃了一颗并赶紧打10。
医院很近,10很快到达,我爸强忍剧痛在家人的照顾下走下五楼,乘坐10医院之后,医院期间疼痛剧烈,“撕心裂肺一般疼痛,恨不得把心抓出来扔掉”,强力的止疼药都不起作用,疼痛引起剧烈的呕吐,所有能吐出来的东西全部吐干净了。医院的治疗范围,立马救医院。医院做了CT,诊断为主动脉夹层A型,医生详细讲解了病情后,告知我们要做好心理准备。我们把病情告知了北京的医生朋友,对方看完之后告诉我们,这个病很凶险,4小时内死亡率极高,必须火速降压,争分夺秒做手术,强烈要求做手术,除非夹层内血肿有机化,否则很难撑过4小时。但是市一级没有能力做手术,要手术只能转院,但由于处于国庆假期期间,医院不能派车支持转院,要转院就需要家属自己找车送去华西。医院,只能保守治疗,医院讲转院风险较大,路上如果没有控制好血压心率,稍微磕磕碰碰,病人血管爆了神仙都救不了,市医院之前转了几个同样的病人都在路上没有了。家属陷入了两难的境地,要么自己找私人转运病人的救护车转运病人去华西,医院办理住院保守治疗。这个阶段是非常痛苦的,一方面我们明白这个病4小时内走掉的风险极大,必须争分夺秒争取做手术,并且只有做手术一个办法可以救人,所谓的保守治疗,无外乎就是控制血压拖延时间,换句话说就是等si。但是转院困难,市一级又无法做手术,似乎僵在这里了。没办法,只能先同意在市一级住院保守治疗,同时继续想办法转院,实在不行就联系私营的转院的救护车,但私营的救护车没有医护人员,转院风险极大。最后,非常幸运,在办了住院手续不久,经过各种努力,医院同意帮助转院到华西,医生护士一路都小心调整心率和血压,终于平安到达华西。转来华西已经是4日夜里11点多了,距离发病过去1小时了,幸运的是我父亲在发病后第一时间就医,发病后自己吃了一颗降压药,就医后医生一直在进行血压和心率的控制。进入华西急诊,又做了一次CT,再次确诊为主动脉夹层A型,随后进入胸外科病房住院。进入华西后,医生跟家人说:“今天晚上做不了手术,你们做好心理准备,他今天晚上随时可能会走。”医生跟我们谈话,讲这个病的凶险,讲手术需要准备大量的备血,不可能立刻马上就做手术。(因为之前有所耳闻,对于比较凶险的手术,对于医生来讲,可能更重要的是家属的态度和配合度,毕竟如果家是那种不通情达理的,有可能成为医闹的,医生也难免有顾虑,所以我们作为家属,在这种需要争分夺秒上手术台救命的情况下,就要做到充分的信任医生,“给什么都签字,说什么都同意,什么都可以理解,一切风险自己承担,提前预备好充足的资金”)。5日上午,医生跟我们再次谈话,医生讲手术需要换掉病人的主动脉瓣膜、置换升主动脉,主动脉弓,在主动脉弓后部放入血管支架(后来我才了解到,这就是著名的孙氏手术),关于瓣膜有机械瓣膜和生物瓣膜两种,机械瓣膜使用寿命长,但是需要终身服药,生物瓣膜是用猪牛一类的血管瓣膜制成,使用寿命15年左右,但只需要服药~6个月。两种瓣膜各有优劣,医生根据病人的年龄,推荐我们使用生物瓣膜,我们也认可同意。之后医生告诉我们,生物瓣膜可以选择国产的或者进口的,国产的.5w,进口的4~6w,我们选了进口的。用人造血管换掉坏掉的升主动脉,主动脉弓(主动脉弓上面连着三根给脑补供血的血管)。如下图,绿圈和红字是我标注的,不一定准确,仅供大家参考。
手术过程中会深低温停循环一段时间,也就是病人的心跳会停掉一段时间,具体时间要根据手术需要而定,全身血液体外循环,所以可能会因为缺氧导致身体各个脏器受到损伤,有可能瘫痪,也可能会半身不遂,有可能会大脑受损等等,这医院,都应该算是最大的手术了。医生说得特别严重,但我们依然高度配合,充分相信医生,准备了手术需要的钱预存入就诊卡内,再次要求尽快做手术。5日上午11点,我父亲进入了手术室。整个手术的过程持续了八个半小时,中间停循环心脏停跳0多分钟。晚上7点半,我父亲被推出了手术室,直接进ICU。手术出来时,整个人满身都是各种管子,嘴里也塞着气管插管,人处于麻醉昏迷状态,看着特别心态。
6日早上10点多,我父亲苏醒过来,医生尝试进行了气管插管的拔管,下午点多,医生让我们开始送饭(国庆假期期间,医院没有配餐),之后每天三顿给ICU送饭,中间一度医生谈话说,病人的肝功能,肾功能都不好,心率过快,肌酐从几十涨到一百多,又涨到00多,又涨到00多,如果继续上涨,就要进行肾透析,减轻肾脏负担,于是签了透析的同意书。这之后,我一直追着医生等肌酐的结果,肌酐的结果没有等来,等来了血氧浓度不够高,肺部有白色阴影,胸腔有积液的通知,于是又签了再次进行气管插管的同意书。11楼是手术室和各种重症监护室,这一层被大家叫做生死楼。每天站在ICU的门口,就会看到很多活下来或是遗憾离开的故事,我们做手术的第二天,来了5个病人上手术台抢救,只有一个活下来了。一个个生命离开之后,医生会和家属进行详细的抢救经过介绍。这个过程,没有影视剧中描写的哭天抢地,事实上医生非常的理性,家属也大多强忍内心的痛苦平静的听医生讲抢救过程。等待的过程中,和同样在ICU门口等待医生“呼唤”家属聊天,交流病情,分享哪个护士好说话可以帮忙带话去ICU鼓励病人或者帮忙看看病人情况等等,成为了似乎唯一可以做的能够缓解对家人病情未知恐惧的事情。
幸运的是,我的父亲在ICU住了5天之后,有天早上我送完饭依旧在ICU门口等待,医生再次“召见”我,我忐忑地想着不会是要透析或者插管了吧,结果,没想到医生说,让我们做一下准备,接病人去普通病房。一瞬间,觉得喜出望外,仿佛中了大奖一样。跟同样等在ICU门口的病人家属分享,也是鼓励大家坚持住,一定会有好消息。
由于需要跟医生交流病情配合治疗,并且时不时需要签字各种材料,所以只能我进入病房进行陪护,原来想着中间让家人替换我来进行陪护,这样可以分一些精力去工作上,但突然疫情有了新情况(同为胸外科病房,青岛胸外科爆发疫情,整个病房都关闭了,所以华西胸外科也变得格外严格),医院不允许替换陪护家人了。转入普通病房后,之前紧绷的神经就松弛了大半了,因为这说明病人情况已经稳定了。但第一天和第二天,其实也遇到了很多的困难,因为刚刚出重症监护室的病人,身上能插管子的地方基本上都插着管子,鼻子上的无创呼吸机,脖子上的深置静脉管,开胸术后鲜红鲜红的胸腔积液的导管,胸口上有开胸后接骨用的钢丝的外置留头、心脏起搏器的导线、心率监测的线,指尖上有测氧饱和的线,手臂上的血压测量线,还有尿管,零零总总小十根线啊管啊啥的。幸好有护工大姐,教我怎么看监护器上的数字,怎么一次次地给病人带测血氧饱和的指套……后面几乎每过一天,医生查房之后,都能撤掉一些管线,陆陆续续的,就只剩下胸腔积液的导管和胸口上的丝线了。腹部彩超顺利通关,心动彩超也顺利通关,增强CT也顺利通过。胸腔积液每天流出来的量稳定在ml左右,终于,医生把胸腔积液的导管也拔掉了。刚刚,输液的滞留管也拔掉了,入院第11天,明天,10月16日,终于可以出院了。
.病情要点主动脉夹层,这个病之前我一无所知。但我知道,如果我父亲有一天遇到难过的关口了,多半是因为高血压。因为他高压最高能到,而且吃药非常不规律,主要是主观上不重视,而且四川特产“犟老头子”,家人怎么说,医生怎么说都没用,或者说完了重视几天,过几天又不放心上了。
以下为这次学习病情的一些摘抄笔记:主动脉作为人类全身脏器血液供应的“高速公路”,是人体极为重要的一部分。主动脉疾病致死率致残率高,其手术难度系数大,手术时间长,手术操作相对复杂,所以主动脉外科一直处于心血管外科金字塔塔尖的位置。主动脉是体循环动脉的主干,也是全身最大的动脉。
主动脉夹层Stanford分型
A型:破口位于升主动脉,夹层范围累及近端升主动脉或主动脉弓;
B型:破口位于降主动脉,夹层范围仅局限于降主动脉或降主动脉及腹主动脉;
资料:主动脉夹层是极其凶险的疾病,可累及升主动脉、主动脉弓、降主动脉甚至一直到髂动脉,最凶险的为A型主动脉夹层,如果不及时治疗,48小时内的病死率为50%,1个月病死率90%。动脉血液通过动脉内膜破口不断涌入动脉中层并向远端撕裂,形成一个巨大的夹层或动脉瘤,随时有破裂的危险,动脉瘤一旦破裂死亡率%,根本来不及抢救。
孙氏分型(Stanford分型的细化分型)
StanfordA型主动脉夹层分型:
依据主动脉根部病变的程度分为A1、A和A三个亚型,依据主动脉窦部管径﹑有无主动脉瓣交界撕脱及程度和有无主动脉瓣关闭不全及程度分型:
A1型:窦部正常型,窦管交界和其近端正常;
A型:主动脉根部轻度受累型,主动脉窦部管径小于.5cm,夹层累及右冠状动脉导致其开口处内膜部分或全部撕脱,有1个或个主动脉瓣交界撕脱,轻度或中度主动脉瓣关闭不全;
A型:主动脉根部重度受累型,窦部直径.5~5.0cm,窦管交界结构因内膜撕脱破坏,或直径大于5.0cm,重度主动脉瓣关闭不全。
A型的凶险程度远高于B型,我父亲的是A型,但幸运的是应该是属于A1型或不太严重的A型。因为医生说他的瓣膜最终是保住了的。只是更换了升主动脉以及主动脉弓的一部分,就是主动脉弓三个分支中的第一个,第一根分支动脉从弓部出发一直到锁骨下方的无名动脉处。同时,医生评估了病情之后也没有做支架。相对来说,手术创伤就小了很多。
按照查找的资料里面的主动脉分区(如下):
主动脉分区
0区:窦管交界至无名动脉起始部远端;
1区:无名动脉起始部远端至左颈总动脉起始部远端的主动脉弓;
区:左颈总动脉起始部远端至左锁骨下动脉起始部远端的主动脉弓;
区:主动脉峡部(距左锁骨下动脉起始部远端cm之内);
4区:主动脉峡部至第6胸椎水平;
5区:第6胸椎水平至腹腔干动脉;
6区:发出腹腔干动脉的腹主动脉;
7区:发出肠系膜上动脉的腹主动脉;
8区:发出双肾动脉的腹主动脉;
9区:肾下的腹主动脉;
10区:髂总动脉;
11区:髂内动脉及髂外动脉。
图Ishimaru主动脉分区
我父亲应该是换了标号为“0”的区域和第一分支向上衍生到无名动脉的区域。更换使用的人造血管,我也大致查了一下资料,如下图(高能预警,慎看):
主动脉置换术是治疗A型夹层的主要手术方式。需要在开胸和体外循环的支持下,移除夹层病变血管,并使用人工材料重建真腔血流。升主动脉是很粗的血管(悄悄告诉大家,其实火锅里吃的黄喉,就是猪的主动脉……额……下次是不是没食欲了),直径差不多cm左右。人造血管目前采用的什么材质我就不知道了,不过应该科技含量很高,因为价格……也挺高的,虽然看着像普通的pvc管子,但肯定不是,我查资料,据说好像似乎血管内壁有学问。
.术后闯关苏醒关:手术之后能尽快醒过来,可以缩短恢复的周期。同病房的病友已经在普通病房住了一个月了,之所以出院一再延后,就是因为手术之后在ICU昏迷了十天十夜,苏醒的时间过长,导致肺部感染,排痰困难,并且术后是急需营养供给的,未苏醒就无法进食,无法进食就会导致缺营养,进而影响伤口愈合,伤口做了二次清创,二次缝合,特别痛苦。
并发症关:手术中的脑补供血那段时间,会对大脑和身体各个器官造成什么样的影响,医生也无法给出一个保证,术前谈话讲了各种可能性。再加上这个病的高发人群是中老年男性,因为年龄等关系大多也有一些基础性的病。比如我爸上半年就因为肾小球肾炎住过院,之前还诊断出来慢肺阻。所以如果供血中断这段时间,大脑或者脏器出现不可逆的伤害,也没有办法(北京电视台有个节目叫《生命缘》,想了解夹层手术过程的,可以去搜,有一期专门讲夹层手术的)。作为家属,只能默默的祈祷。
感染关:术后三个月,是伤口愈合的关键时间,在院期间会进行抗感染输液治疗,但也有人伤口长不好需要打开清创再缝针的。
血压控制关:术后控制血压依然非常非常重要,不过这个病一般是高血压引起的,所以出院后病人大多会比以往重视一些血压,控制在10左右就比较好。
·二、关于心态调整1.家属:紧急救命的时候真的是全家都特别着急,阿姨说她一开始都急哭了,特别担心。整个过程惊心动魄,一环扣一环,直到手术做完才踏实很多了,再从ICU出来就更好一点了,出院以后就可以安心养病了。整个过程现在复盘,看着平心静气,但实际上每一步里面的每一天每一个过程,当时都觉得走的很漫长。但总的来说,面对病人要举重若轻,不能在病人面前表现得很紧张,对病人要细心照顾,帮助病人树立战胜病情的信心,要相信经过一段时期的恢复,随着体力体质的增强,病人对未来生存的信心也会增强。.病人:开胸手术,对病人的生理伤害和心理打击都很大,手术前后精神和体力反差巨大,心理落差大,情绪容易低落,易怒易悲易胆怯。四肢酸痛、无力,要靠自己做些康复运动锻炼。术后人体各组织、器官的供血会受些影响,要适度适量的活动,慢慢恢复改善。术后,特别是刚从ICU出来,很多人会睡眠不好,一方面是因为疼痛,另一方面是因为ICU白天黑夜都是亮着灯的,病人人的作息紊乱,这种时候可以跟医生反馈,医生会开安眠药和止疼药,进行疼痛管理,睡眠管理。我还听说有些病人会比较狂躁,拔掉全身的管子,拒绝治疗之类的,毕竟发生了这么大的变化,身心受到了巨大的伤害,都能理解。网上有病友说自己在ICU产生了幻觉,恢复期更是欲死欲仙。还有病友说自己在ICU看到四大天王来接自己,自己拼命说“我不走,我不走”。还有病友在幻觉中感觉医生要杀自己。我父亲是说他在ICU的时候,感觉医生把他舌头卷在一起了,回到普通病房后也好几次嚷嚷着要拔尿管,甚至到普通病房后迷迷糊糊的时,也曾喊错人的名字。
一些病友关于心态调整的经典语录:
1.我们身上的那根塑料的主动脉是上天给我们的礼物,是我们身体的一部分。是我们不得不保持心态平和的资本。
.所有活动慢半拍,保持好心态,如果有任何不快,想想如果你没能熬到上手术台,没能从手术台下来,没能从ICU中出来会是什么结果。
.手术的停循环就相当于我们出世一次,从ICU出来就相当于再入世吧,被人为的用物理的办法完成一次出世和入世的过程,找回我的本心的。
4.一些不可控的力量可能会拿走你很多东西,但它唯一无法剥夺的是你自主选择如何应对不同处境的自由。你无法控制生命中会发生什么,但你可以控制面对这些事情时自己的情绪与行动。---《活出生命的意义》
5.体会过重生,感恩珍惜。
6.大难过后必有后福
7.医学这么发达,换的人工配件总没问题的,退一步说能康复就是挣的,与其担心,不如开心每一天啊
三、关于事后反思1.降压药—高血压病人最廉价的救命药高血压不可怕,可怕的是不重视,不控制血压。医生就说我爸,如果是严格控制血压,根本不会发生这样的情况。我家里也有亲戚高血压0多年了,不吃药的话高压最高00,但是因为时常复查,严格控制血压,也都没事。
.注意饮食—病从口入不是假话生活中注意调养,按时作息,少熬夜,多喝水,多吃新鲜的水果和蔬菜,进食营养丰富的饮食,忌食辛辣等刺激性食物。
我父亲这次出事,还有一个原因可能是因为他近期吃了很多很多的煮花生,用我阿姨的话说,一麻袋都不止了,每天都吃一大包。而且发病当天吃的也都是重油重辣的食物,并且早饭和午饭挨得太近,早上到发病,也没有吃降压药,只是发病后紧急吃了一颗。
我在ICU门口跟另一个夹层的家属聊天,发现她父亲也是爱吃花生。花生这种东西,真的不能多吃,油脂太高。
.高血压病人,月圆夜要注意呀~有科学依据的我父亲发病10月4日,中秋节刚过,也恰好是钱塘江大潮的日子,我在网上也看到一篇中国循环杂志上的文章,医院孙立忠教授研究团队联合美国研究人员发表的一项研究结果表明:满月期,A型主动脉夹层发生率也较高。冬季发病率最高,周三发病高峰。
其实也不难理解,应该是有科学依据的。潮汐其实是月球引力变化引起的水文变化,人体内的血液也是一种流动的液体,也不排除说月球引力变大时,危险性增强。
所以提醒各位高血压患者,各位病友,每逢月圆夜,要格外注意身体情况。
当然手术之后,也不是说就一劳永逸了,医生也讲,病人之所以会得这个病,也是由于本人血压较高,心血管常年受到高血压的影响,也变得比较脆弱,另外年龄增大,血管机能下降。所以,未来还会不会有其他地方出现夹层,都是不好说的,因为高血压不会消失,终身都需要控制血压。所以,健康的生活方式,严格防止伤口感染,严格控制血压,才是延长生命的重点。
在华西遇到的医生都是人帅心善医术高,比如给我父亲主刀的武忠教授,梁伟涛医生,小姜医生,还有不知道姓啥但体恤病人家属、非常温和的胸外ICU的住院总,还有病房里的人美嘴甜动作利索的护士小妹妹们,虽然遇到的每一个医护人员都不停地在忙碌工作,但他们在面对病人和家属时,都十分专业耐心。在我父亲进手术室之前,我跟与我谈话的梁医生讲了,我们充分信任医生。事实上,确实是隔行如隔山,我们要信任医生会结合病情做最优的选择。就像我爸爸的情况一样,他本身主动脉瓣膜是中重度的反流,武教授、梁医生他们在手术台上并没有给像术前谈话那样给我爸爸换瓣膜,而是根据实际情况修复了受损的瓣膜,术后瓣膜现在是低度的反流,虽然不完美,但比使用人工瓣膜术后的生活质量要高得多,法华林也不需要一直服用。所以,真的是仁心仁术。
作为一个四川人,我对成都是陌生的,这次是待的时间最长的一次。明天终于可以说华西再见了,却真心希望再也不需要见……
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